Fernando Gomez

Hoy en Facebook, me entero por Alberto Lazaro, que el segundo hijo de un amigo suyo ha nacido con el Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad clasificada como rara que además de un angioma visible en su carita puede generar más complicaciones.

Pedro todavía no ha cumplido un mes de vida y ya tiene una dura batalla por delante y sus papás también. Hace apenas dos años y medio que he sido papá y esta mañana me he estremecido al leerlo. Cuando tienes un hijo, dejas de tener miedo por ti y pasas a tenerlo por tu hijo. Mi hija nos dió casi dos años muy difíciles con tres ingresos hospitalarios, pero ahora que leo esto me doy cuenta de que no era nada.

Esta noche además he descubierto el blog que sus padres han creado para dar a conocer la enfermedad de su hijo www.eldiariodepedro.org . En Vigo solo hay 5 casos y es importantísimo, vital, que entre todos compartan información y experiencias.

Asi que mi forma de intentar ayudar a Pedro, a sus padres y a su hermano mayor, es escribir este post, proporcionales enlaces ayuden a promocionar su blog y dar mayor conocimiento al síndrome de Sturge Weber, la enfermedad de Pedro. Si quieres dar difusión al caso de Pedro, no tienes más que ir su blog y pulsar sobre “Me gusta”.

Internet está cambiando la forma en la que las personas se relacionan y también la forma en que se ayudan. Lejos de quedarse en casa, los papás de Pedro dan luz a su problema y unos pocos días después casi 500 personas son seguidores de su página de Facebook. Eso si es coger el toro por los cuernos y hacerle frente. Enhorabuena por la iniciativa y un fuerte abrazo y sobre todo mi deseo de que el diagnóstico sea cada día más esperanzador para Pedro y los demás afectados.

Enlace: El diario de Pedro